Foire aux questions

Qu'est-ce que le Registre Québec Douleur?

R: Le registre est une base de données unique composée de données anonymisées récoltée de patients souffrant de douleur chronique dans plusieurs cliniques de la douleur tertiaires au Québec.  Les données sont récoltées initialement, puis à des intervalles de suivi définis.  Les variables d'intérêt incluent des descripteurs de douleur, les traitements utilisés (pharmacologiques ou autre), le sommeil, l'humeur, la qualité de vie et d'autres mesures biopsychosociales.

Pourquoi cette information est-elle collectée?

R: La douleur chronique est une condition de santé dévastatrice qui a des coûts directs et indirects énormes pour la société et les individus.  Des études épidémiologiques descriptives sont nécessaires pour mieux comprendre cette population et pour identifier les facteurs associés à la diminution ou l'augmentation de la douleur et d'autres maladies associées.

Le registre a deux usages principaux:  les données peuvent être utilisées pour des fonctions administratives par les cliniques participantes (toutes les données), ou il peut être utilisé par des chercheurs qualifiés ayant fourni des protocoles de recherche qui ont été approuvés scientifiquement et éthiquement (patients ayant fourni leur consentement seulement). 

Comment un chercheur peut-il accéder au données du registre?

R: Les chercheurs doivent comprendre le document présentant la politique de consentement d'accès aux données et doivent remplir le formulaire de demande d'accès aux données.  Leur demande sera considérée par le Comité Scientifique du Registre, et si elle est approuvée, un devis pour l'accès aux données sera généré.  Notez que les données brutes ne seront  rendues disponibles que si certains critères sont satisfaits. 

Les chercheurs peuvent-ils consulter les données du Registre afin de déterminer s'il contient les informations nécessaires à leurs études?

R: Les chercheurs ne peuvent accéder aux données sans l'approbation du Comité Scientifique du Registre.  Cependant, une description des variables est disponible en ligne.  Les chercheurs peuvent contacter l'équipe du Registre pour plusieurs raisons:
  • Pour en apprendre davantage sur les données présentes dans le Registre Québec Douleur;
  • Pour demander des données aggrégées par le processus de demande de données (ou par notre formulaire de demande de données en ligne);
  • Pour obtenir un estimé du coût d'accès aux données pour des raisons de planification budgétaire; ou
  • Pour obtenir une opinion préliminaire s'il est probable que la demande soit acceptée ou pour demander les critères à satisfaire pour l'approbation de la demande.

Y a-t-il un coût associé à l'utilisation des données du Registre?

R: Oui. Le Registre a développé une structure tarifaire qui permet d'estimer les coûts associés à divers scénarios de demande.  L'estimé final comprendra toujours une combinaison de plusieurs éléments de coût.  Le plan d'analyse, l'extraction de données et la mise en forme des données sont des éléments qui varient en complexité dépendant du nombre d'heures de travail requis pour répondre aux demandes du client. 

L'estimation des coûts dépendra aussi du statut du client dans le Réseau Québécois de Recherche sur la Douleur (RQRD) et la communauté scientifique en général.  Puisque le Registre est une composante majeure du RQRD, et a été bâti grâce au soutien des membres universitaires du réseau et des partenaires de l'industrie pharmaceutique, les coûts d'accès aux données réflètera le niveau d'engagement du client dans le RQRD. 

Comment les données du Registre sont-elles protégées?

R: Les données du Registre sont entreposées sur des serveurs sécurisés répondants aux normes FDA 21 CFR. 

Pour quels types de projets les données du Registre sont-elles utilisées?

R:  Les projets potentiels incluent:
  • Études épidémiologiques
  • Recrutement possible pour des études cliniques
  • Procédure de sélection de patient pour des études cliniques
  • Fourniture de séries de données brutes (sous des conditions spécifiques (par exemple, thèse de doctorat))
  • Projets satellites - par exemple, lien avec des données d'autres bases de données administratives (RAMQ)
  • Centre de ressources - par exemple, publications, séries de diapositives ou ressource web utilisant les données du RQD

Où les données du Registre sont-elles récoltées?

R: Les données sont récoltées grâce à des questionnaires remplis par des patients et infirmières dans des cliniques de la douleur tertiaires partout au Québec.

 

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